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Cuidados familiares en pacientes demenciados
El conocimiento de la enfermedad puede marcar una gran diferencia en cómo participar como cuidador de enfermos con síndromes demenciales y lograr una mejor convivencia de los individuos enfermos y sanos.
Dr. Carlos Romero Aparicio
La demencia es un conjunto de signos y síntomas caracterizados por problemas de la memoria –de memoria reciente, en la mayoría de los casos– y por un déficit en alguna o algunas de las funciones cerebrales que se emplean para la orientación, la atención, el razonamiento, el lenguaje, el cálculo, las praxias, gnosias, el juicio y la abstracción.
El problema es palpable en personas de 70 y más años, con una frecuencia del 25%. Conforme se incrementa la edad, la frecuencia también lo hace hasta llegar a considerar que la mitad de las personas de 90 años y más tienen algún tipo de demencia.
El cuadro típico es el de un anciano con problemas de la memoria que realiza actos considerados como “ridículos” por la sociedad, como ponerse el suéter al revés, invertir el orden de las prendas, ponerse primero los pantalones y encima los calzoncillos –que sería lo menos trascendente– hasta extraviarse por horas o días de su domicilio sin saber su nombre o el teléfono propio o el de los familiares.
También son frecuentes los olvidos o acciones que ponen en peligro su propia integridad o la de los que lo rodean como olvidar cerrar las llaves de la estufa, dejar la puerta abierta de su casa o pedir auxilio desde el interior de su recámara para que sean liberados por “supuestos secuestradores y torturadores”. Esta última instancia puede ser vista en episodios más avanzados de demencia y, en ocasiones durante las fases tempranas de la enfermedad.
En países desarrollados, donde los ancianos conforman un grupo numeroso, las familias han sufrido para contener a sus enfermos, pues el manejo médico farmacológico no controla del todo el comportamiento difícil (disruptivo). Por el contrario, expone a estos sujetos con cerebros enfermos y/o con una baja reserva cerebral, a los efectos adversos de medicamentos que actúan en el sistema nervioso central.
Por esta situación, resulta vital que la familia se involucre en el manejo de su paciente enfermo y conozca las características más importantes del problema para saber qué esperar de la evolución y entonces tomar las medidas pertinentes cuando estén a su alcance.
No caer en el círculo vicioso
Por principio de cuentas, debemos explicar a los familiares que las conductas fluctúan entre errores catastróficos y comportamientos finamente atinados. Este vaivén desconcierta a la familia, e incluso llegan a creen que todo es a propósito.
También los enfermos se llegan a percatar de sus fallas involuntarias y pretenden justificarse de una u otra forma. A menudo sufren de ansiedad por no comprender lo que les pasa, ni pueden expresar sus sentimientos.
Así se forma un círculo vicioso, pues entre más ansiedad y miedo experimente el enfermo, más errores cometerá en el transcurso de su desempeño cotidiano. Esto podría llegar a ridiculizarle, al grado de ser excluído del grupo familiar.
Debe quedar muy claro a la familia que no se trata de algo que acompaña al envejecimiento o que su familiar esté obstinado en negarse a cooperar en lo que se le pide, sino de un problema de salud. Lo mismo sucedería con una crisis hipertensiva que amerite tratamiento multidisciplinario. Si bien este padecimiento no es curable, podemos lograr que el proceso avance lentamente y conseguir una mejor calidad de vida familiar.
La manera en cómo la enfermedad se va a ir instalando y experimentando a través del tiempo dependerá en gran medida de la historia personal de cada uno de los afectados, de su personalidad y de las pérdidas cognoscitivas que hasta el momento hayan ocurrido.
Los recursos intelectuales con los que cuente el anciano serán de gran apoyo para el pronóstico y las estrategias que se puedan ir implementando en casa. Esto significa que las personas con más años de escolaridad y que se mantengan mentalmente activas, podrán tener una mejor respuesta integral. También tienen gran repercusión las aficiones y gustos del paciente. Por ello es mejor involucrarlos en actividades que disfruten, en vez de obligarlos a integrarse a actividades que nunca hayan tenido en su vida anterior, por lo que no cualquier “taller de terapia ocupacional” es exitoso.
Los porqués de su comportamiento
Tenemos que ser muy cuidadosos y observadores del porqué un sujeto se niega a realizar una tarea específica. Existen tres posibilidades: la primera es que el enfermo no entienda lo que se le pide hacer; la segunda, que exista una incapacidad orgánica para ejecutarla (por ejemplo, dolor); y la tercera, que se sienta tan estresado, comprometido o intimidado que no logre concentrarse en la tarea.
A los ojos del inexperto, podría no haber diferencia. Sin embargo, el tratamiento para cada una de estas tres situaciones es individual. Aquí cabe señalar que si reconocemos que existe un daño cerebral que incapacite algún tipo de ejecución, no debemos insistir en ello y sí en cambio en tratar de preservar la funcionalidad cerebral residual.
Ejemplo de esto es que nuestro paciente no pueda reconocer un objeto común tal como una llave o un peine o hasta un familiar conocido como la propia pareja o algún hijo. Este tipo de fallas no son favorecidas por los medicamentos y lo que debemos hacer es modificar el entorno del enfermo para no exacerbar la incurrencia de estas fallas.
En ocasiones podemos notar apatía en la actitud, pero no siempre corresponde este estado al deterioro cerebral. Con frecuencia existe una comorbilidad que se puede corregir –algún proceso infeccioso, deshidratación, desequilibrio electrolítico, falta de apego al tratamiento farmacológico, presencia de dolor o depresión.
Hasta aquí, el conocimiento de la enfermedad puede marcar una gran diferencia en cómo participar como cuidador de enfermos con síndromes demenciales redundando en una mejor convivencia de los individuos enfermos y sanos. Desde luego que el sustrato principal de la relación entre enfermo y cuidador debe ser el amor, pero este sentimiento no es lo único con lo que se debe de contar.
Por otra parte, la vigilancia de un cuidador es esencial para que el enfermo esté lo mejor atendido posible, ya que si no se cuenta con la orientación debida, el cuidador puede llegar a desarrollar el síndrome de colapso del cuidador, una situación álgida y peligrosa para ambos. 
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